“VESTE A CAMISOLA PELA LUTA CONTRA A PARAMILOIDOSE”

RIO AVE ASSOCIA-SE A MOVIMENTO “VESTE A CAMISOLA PELA LUTA CONTRA A PARAMILOIDOSE”

Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose assinala-se a 16 de junho

O Rio Ave Futebol Clube associa-se ao movimento “Veste a Camisola pela Luta Contra a Paramiloidose”, lançado pela Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) no âmbito do Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose, que se assinala no dia 16 de junho. Vila do Conde é uma das localidades do país onde a prevalência da doença é mais elevada.

O desafio é convidar todos a vestir nesse dia uma camisola ou t-shirt de cor azul, tirar uma “selfie” e partilhar a foto nas suas redes sociais com as hashtag #VesteACamisolaPelaParamiloidose #APP   #DiaNacionalParamiloidose.

Ao movimento associaram-se vários jogadores do plantel principal de futebol, o treinador Carlos Carvalhal, vários elementos do departamento médico e equipa técnica.

O Rio Ave FC tem uma responsabilidade social que vai muito além do futebol ou do desporto, aceitando ter uma vocação de parceiro solidário. A paramiloidose é, de facto, uma doença com incidência em Vila do Conde. O conhecimento sobre a mesma, o diagnóstico e acompanhamento podem significar a qualidade de vida de muitos. Não podemos ficar indiferentes a esta causa“, lembrou o Presidente do Rio Ave FC, António da Silva Campos.

Esta iniciativa pretende, sobretudo, sensibilizar para a luta contra a paramiloidose e dotar a sociedade de um maior conhecimento sobre a mesma, os seus sintomas, diagnóstico e formas de tratamento existentes.

Queremos chamar a atenção para esta doença debilitante já que, apesar de o principal foco da doença ser em Portugal, continua desconhecida para muitas pessoas,afirma Carlos Figueiras, enfermeiro e presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP).

A Polineuropatia Amiloidótica Familiar, paramiloidose ou doença dos pezinhos, como é vulgarmente conhecida,é uma doença genética, rara e debilitante, cujo maior foco é em Portugal, com cerca de 2 mil pessoas afetadas e muitas famílias.  Está associada a uma mutação do gene da transtirretina. As primeiras manifestações da doença ocorrem, normalmente, entre os 25 e os 35 anos (nalguns casos prematuramente depois dos 20 anos e tardiamente depois dos 50 anos) e passam pela perda de sensibilidade nos membros inferiores, e que progride, depois, de forma ascendente, afetando a capacidade motora e vários órgãos. A paramiloidose não tem cura e, quando não tratada, é fatal, em média, 10 anos depois. A diversidade de sintomas torna, na maior parte das vezes, o diagnóstico, complexo e demorado.

A mutação é transmitida de forma autossómica dominante, o que significa que se o progenitor for portador heterozigoto (a maioria dos casos), a probabilidade de o filho ser também portador da mutação é de 50%,lembra Carlos Figueiras.

 

Sobre a Associação Portuguesa de Paramiloidose

A Associação Portuguesa de Paramiloidose é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, com um estatuto de Utilidade Pública, que assinala 40 anos de existência no dia 9 de junho. Com sede na Rua D. António Bento Martins Júnior – Vila do Conde, estende a sua ação a todo o território nacional através dos seus Núcleos, nomeadamente Barcelos, Braga, Esposende, Figueira da Foz, Lisboa, Matosinhos/Porto, Ribatejo, Vila do Conde/Póvoa de Varzim e Unhais da Serra/Covilhã. A Associação Portuguesa de Paramiloidose visa a melhor integração na sociedade dos indivíduos portadores de PAF e fomentar os meios mais adequados ao seu tratamento e recuperação.